A.L.I.Ce. Piacenza

L’organizzazione di volontariato A.L.I.CE. ONLUS, oggi presente capillarmente in tutte le
regioni italiane, nasce ad Aosta nell’aprile 1997, per volontà e iniziativa del neurologo Dr.
Giuseppe D’Alessandro, sensibile alle sofferenze provocate dall’ictus e alle conseguenze
sull’ammalato e i suoi familiari. Nel 2004 viene fondata anche la Federazione A.L.I.CE. ITALIA
Onlus, a cui aderiscono tutte le Associazioni Regionali, che a loro volta rappresentano
numerosissime realtà A.L.I.CE. territoriali (tra cui A.L.I.CE. Piacenza). Le Associazioni A.L.I.CE.
Regionali, pur autonome e indipendenti nelle loro attività, collaborano al raggiungimento di
comuni obiettivi a livello nazionale. Oltre all’acronimo e al logo, tutte hanno in comune lo
stesso scopo, quello di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da ictus cerebrale,
dei loro familiari e delle persone a rischio.

La sezione di Piacenza è stata fondata nel 2005 e si occupa di fare prevenzione con iniziative in
piazza di screening dei fattori di rischio (misurazione della pressione arteriosa, glicemia,
colesterolo, doppler TSA) e di fare informazione mediante conferenze e congressi.
Dal settembre 2012 inoltre, in collaborazione con il Centro di Servizio per il Volontariato Svep e
con altre organizzazioni di volontariato socio-sanitarie, condivide la gestione di uno spazio nei
locali di proprietà dell’AUSL in Via Giovanni Pallastrelli a Piacenza – che il Centro di Servizio per
il Volontariato SVEP ha ottenuto in comodato d’uso gratuito da AUSL Piacenza per favorire
attività di coordinamento delle associazioni in ambito sanitario – proponendo ai pazienti attività
di mantenimento delle competenze e capacità residue con le finalità di:

• offrire alle persone colpite da malattia un’occasione di socializzazione favorendo l’incontro tra
  di loro e con i volontari delle associazioni, e sottraendoli così al rischio di isolamento e chiusura
  nel contesto familiare;
• offrire ai familiari e agli altri caregivers l’opportunità di avere qualche momento di libertà
  potendo affidare a volontari le persone a cui quotidianamente dedicano le loro cure e offrendo
  loro sostegno e informazioni adeguate per rapportarsi con le persone malate;
• mantenere le abilità motorie e le abilità cognitive dei pazienti tra i cicli di riabilitazione vera e
  propria appannaggio del SSN (2 cicli annui).

Dati ictus Piacenza

L’ictus è la più frequente patologia neurologica con 250 primi episodi per 100.000 abitanti (il
numero arriva a 350 se si considerano le recidive) e rappresenta la prima causa di disabilità
dell’età adulta: a livello nazionale la mortalità per ictus è del 20% entro il primo anno
dall’insorgenza e si stima che solo il 30% dei pazienti torni ad essere completamente
indipendente.
Sul territorio piacentino, si verificano circa 550 casi di ictus all’anno e 330 di questi vengono
ricoverati presso l’UOC di Neurologia di Piacenza dove, negli ultimi anni, vi sono stati
importanti miglioramenti nella gestione della patologia e si è osservata una riduzione della
mortalità intra-ospedaliera del 27%.
Il paziente con ictus necessita però di un percorso assistenziale integrato e multidisciplinare
anche nella fase post-acuta o degli esiti; sul versante assistenziale a lungo termine si pone
infatti l’importante questione della disabilità residua che ha un forte impatto a livello
individuale, familiare e socio-sanitario.
Una gran percentuale di pazienti che hanno subito un evento cerebrovascolare non recuperano
il grado di efficienza posseduto prima dell’ictus: permangono più o meno importanti limitazioni
motorie e cognitive.
Problemi di memoria, attenzione, funzioni esecutive e disturbi del linguaggio sono
estremamente frequenti nei pazienti con ictus e interferiscono, in maniera più o meno
significativa, con il recupero funzionale, il ritorno alla vita quotidiana e l’autonomia.
Questo quadro conduce a un allontanamento dai ritmi, dalle abitudini, dagli impegni di vita di
un tempo, nonché a una diminuzione delle stimolazioni ambientali e a una riduzione della
partecipazione, della socializzazione e dell’interazione sociale.
Inoltre, la persistenza di questi disturbi ha un particolare impatto, oltre che sul paziente
stesso, anche sul caregiver. Una compromissione cognitiva è stata associata a maggiori
necessità assistenziali e a una maggiore dipendenza nelle attività di vita quotidiane.
Stimolare le funzioni cognitive e motorie residue e, al contempo, favorire l’inclusione
sociale diventano dunque obiettivi fondamentali da perseguire, sia per gli effetti positivi
che il loro mantenimento comporta, sia come risposta al rischio di decadimento cognitivo e
disabilità.
Il concetto fondamentale alla base è il prendere coscienza che il procedimento terapeutico
deve prolungarsi nel tempo attraverso una modifica dello stile di vita e delle abitudini
scorrette; occorre puntare non solo all’aspetto “riabilitativo”, ma anche e soprattutto
su tutte quelle attività che favoriscono la socializzazione e integrazione sociale, il
coinvolgimento attivo dei malati e delle loro famiglie, l’utilizzo costruttivo del tempo
libero.
L’attuale situazione socio-economica permette al SSN la presa in carico dei pazienti con
disabilità cronica, limitata ad alcuni cicli di FKT all’ anno, solitamente 2 di circa 1 mese. Per
questo è importante che le associazioni socio-sanitarie si propongano di integrare questa
attività con lo scopo di mantenere le abilità acquisite, con la supervisione degli stessi Fisiatri
dell’AUSL che offrono ad A.L.I.CE. un supporto volontario, con un programma che non ha
intento riabilitativo vero e proprio, ma solo di mantenimento.

Corsi di alice per le persone colpite da Ictus

Il presente progetto di ALICe Piacenza prevede la realizzazione di un programma di attività integrate di
stimolazione cognitiva e motoria come intervento strategicamente orientato al benessere
complessivo della persona, con anamnesi di pregresso ictus cerebrale.
Le attività sono organizzate all’interno di corsi, articolati in incontri di 2 ore consecutive
ciascuno (1 ora di stimolazione cognitiva e 1 ora di attività motoria) programmati due volte
alla settimana, da gennaio a dicembre , con una pausa estiva.
Stimolazione cognitiva:
Le attività proposte sono pensate come momenti di ri-educazione e allenamento finalizzati al
rinforzo e al mantenimento delle 4 principali funzioni cognitive che consentono all’uomo di
comprendere l’ambiente in cui vive e di interagire con esso, in particolare: attenzione e
concentrazione; memoria; linguaggio; pensiero e ragionamento (ossia le funzioni esecutive).
Si alterneranno attività di stimolazione cognitiva specifica, ossia mirata al coinvolgimento di un
determinato dominio cognitiva, ad attività di stimolazione cognitiva aspecifica che impegnano
in maniera integrata le varie funzioni cognitive e pongono particolare accento sulla
partecipazione sociale, l’interazione e l’integrazione.

Training di attività motoria e psicomotricità:
Programma di attività motoria finalizzato a mantenere e migliorare complessivamente la
condizione motoria dei pazienti con pregresso ictus cerebrale. Le attività si svolgeranno in
gruppo e saranno pertanto occasione di socializzazione e aggregazione.
Si precisa che questo programma attiene alla prevenzione secondaria e terziaria della disabilità
causata da una condizione cronica o transitoria di sedentarietà e immobilità.
Inoltre, diversi studi hanno dimostrato che la pratica regolare di attività fisica ha effetti positivi
sul sistema fisiologico dell’individuo, ma anche sulle sue funzioni e capacità cognitive e
contribuisce quindi a un miglioramento complessivo della sfera funzionale, emozionale e della
qualità di vita.

Ai corsi di stimolazione cognitiva e motoria si aggiunge, un corso
dedicato alle persone afasiche. Questo corso, intitolato “Le parole ritrovate”, prevede lezioni di
gruppo settimanali della durata di due ore tenute da una logopedista professionista per persone che
hanno disturbi del linguaggio, e che dopo aver fatto lezioni singole di logopedia, continuano la
stimolazione del linguaggio anche in gruppo. Anche in questo caso, l’intento è di mantenimento
delle competenze, superamento della “vergogna di parlare”, condivisione dei problemi con altri
pazienti e socializzazione, evitando l’isolamento, oltre che sollievo per i familiari caregiver.
Questa attività, sostenuta dai Fisiatri dell’azienda, può limitare questa pratica, offrendo
oltre a una attività di mantenimento delle abilità linguistiche anche supporto sociale per
l’integrazione.

Oltre a queste attività vengono tenute da un Biologo nutrizionista lezioni con cadenza mensile inerenti la corretta alimentazione.

Infine, per promuove e far conoscere l’associazione e le sue attività alla cittadinanza e a nuovi
potenziali volontari e utenti, sono organizzate una serie di iniziative pubbliche e iniziative
di raccolta fondi, quali concerti, spettacoli teatrali, banchetti informativi, screening
(misurazione pressione, colesterolo, glicemia e doppler) rivolti alla popolazione (due all’anno),
ecc.

Le attività di stimolazione cognitiva e motoria sopra descritte sono state strutturate alla luce
delle raccomandazioni fornite dalle “Linee Guida Italiane per la prevenzione e il trattamento
dell’ictus cerebrale” (SPREAD, Stroke Prevention and Educational Awareness Diffusion, 2011)
che peraltro sottolineano anche la necessità di sostenere la socializzazione e l’interazione
sociale oltre che di mantenere un discreto livello di attività cognitiva e motoria, dalle “Linee di
indirizzo per la definizione del percorso assistenziale ai pazienti con ictus cerebrale” definite
nell’Accordo Stato-Regioni del 2005 e della letteratura di riferimento.
Gli spunti per alcune attività derivano inoltre dalla positiva e consolidata esperienza estera
degli Stroke Club (associazioni anglosassoni di assistenza territoriale alle vittime di ictus) che si
occupano, nella fase a lungo termine post-ospedaliera, di continuare a favorire il recupero e di
supportare il soggetto colpito da ictus e i suoi familiari nell’affrontare la loro nuova sfida di
vita, lavorando a favore del loro benessere e indipendenza.